Accompagnano la persona con disabilità lungo l’arco più lungo della vita eppure fino a tempi recenti hanno goduto di poca visibilità. Sono le sorelle e i fratelli, che nell’ambito psicologico, in quello pedagogico e sempre più anche nel linguaggio comune vengono riuniti nella parola inglese siblings. A loro la scorsa primavera è stata dedicata una conferenza organizzata a Lugano da Atgabbes (Associazione ticinese di genitori ed amici dei bambini bisognosi di educazione speciale) in collaborazione con altri enti attivi sul territorio. Il suo successo ha confermato l’interesse per la tematica. Ulteriori iniziative e in particolare un percorso fra pari sono in divenire per esplorare i diversi aspetti di questa realtà misconosciuta. Realtà più che mai attuale di fronte all’aumento della speranza di vita delle persone con disabilità con conseguente perdita dei genitori quali punto di riferimento umano e legale.

L’assunzione di responsabilità da parte dei siblings – in numerosi casi già sempre condivisa con la famiglia – è solo uno degli aspetti di questo particolare rapporto. La sua specificità per alcuni è più marcata che per altri. Essenziale è sempre la relazione di fratellanza ribadita in fondo anche dalla neutralità del termine inglese. Anche per questo motivo Atgabbes funge da coordinatrice più che promotrice di un ampio gruppo di lavoro che comprende AFTOIM (Associazione dei Familiari e dei Tutori degli Ospiti Istituto Miralago), asi (autismo svizzera italiana), Fondazione ARES (Autismo Ricerca E Sviluppo) e Progetto Avventuno (associazione per la Trisomia 21). L’intento è quello di «Dare voce ai siblings», come indica il titolo del dossier apparso nell’ultimo numero del bollettino dell’associazione, senza partire da un punto di vista predefinito, ma offrendo la possibilità di approfondire e svelare più approcci.

Per Donatella Oggier-Fusi, segretaria di organizzazione di Atgabbes, l’essenziale è promuovere il concetto di siblings a livello culturale. Precisa al riguardo: «Si tratta di riconoscere i bisogni ma anche il ruolo sociale di fratelli e sorelle coinvolgendo in primo luogo i diretti interessati. Negli ultimi anni l’associazione si è posta a più riprese la questione, optando per una visione ampia. Quest’ultima si sta concretizzando con un progetto comune che mira a sviluppare cinque piste di approfondimento: i vissuti dei siblings, l’informazione al pubblico, i suggerimenti per i genitori, la sensibilizazzione dei docenti e l’eventuale costituzione di gruppi di mutuo aiuto». In questa fase iniziale – oltre alla serata pubblica incentrata sul sostegno ai siblings ci si è chinati sul loro vissuto.

Il metodo scelto è quello del photovoice proposto ad Atgabbes da Fabio Lenzo, di formazione educatore sociale e fratello di una persona con disabilità. A titolo volontario il giovane ha offerto di lavorare al progetto incontrando in modo informale una decina di siblings. «Il primo approccio – spiega Fabio Lenzo – è stato un dialogo a due inteso quale scambio fra pari. Ora sto attuando la seconda fase utilizzando la fotografia quale mediatore di dialogo. Foto originali portate dai siblings o immagini evocative realizzate o scelte dopo il primo incontro permettono di dare corpo alla loro esperienza di vita. L’obiettivo non è tanto di raccogliere dati, bensì di privilegiare la via esplorativa di un sostegno fra pari. Nel corso di quest’anno desideriamo poter mostrare verso l’esterno il materiale emerso, verosimilmente realizzando una mostra fotografica». Il gruppo di lavoro coordinato da Atgabbes sta inoltre pensando di proporre un cineforum sul tema del rapporto tra fratelli, ancora una volta presentando film con svariate accezioni.

La riflessione sul coinvolgimento di genitori e docenti è tuttora in corso e prende spunto dalle segnalazioni che l’associazione riceve da parte delle persone direttamente coinvolte. Quello che è certo, come conferma la segretaria di organizzazione, è un certo tipo di transizione da una realtà composta in prevalenza da professionisti e genitori a un coinvolgimento allargato della famiglia della persona con disabilità. Strettamente legata a questa impostazione è l’importanza delle relazioni ad ogni livello, ossia con tutte le figure significative per la persona disabile. Quella fra sorelle e fratelli acquisisce una valenza maggiore per la sua stessa natura, per l’apporto conoscitivo che i siblings possono portare e, come già rilevato, per la durata nel tempo.

Lo dimostra anche il ricambio generazionale e di grado di parentela avvenuto all’interno del comitato dell’AFTOIM. Nata diversi anni or sono per esigenza di un gruppo di genitori, l’associazione che interagisce con la direzione dell’Istituto Miralago è oggi guidata da un gruppo di quattro fratelli e una sorella. Il presidente Roberto Di Bacco testimonia l’evoluzione del suo rapporto con il fratello vulnerabile: «Quando ero piccolo, fino all’adolescenza, non avevo molto probabilmente intuito cosa volesse dire avere un fratello con un handicap così grave. Con lui, disabile sia a livello mentale che fisico e oggi 47enne, condividevo la camera da letto e a causa dei suoi disturbi mi svegliavo diverse volte per notte. I miei genitori inoltre gli dedicavano giustamente molto tempo. La situazione è parecchio cambiata qualche anno più tardi quando ha iniziato a trascorrere, oltre alla giornata, almeno qualche notte all’Istituto. In seguito il ritorno a casa è stato vissuto come una “piccola festa” per lui come per noi. Non posso sostenere di aver condiviso gioie d’infanzia con mio fratello, ma oggi questo rapporto è qualche cosa di speciale, qualche cosa che non si può toccare o spiegare facilmente, ma ben percettibile. A volte basta uno sguardo per capire e sorridere».

Per l’AFTOIM, al momento forse l’unica realtà ticinese che vede riunito regolarmente un gruppo di siblings, il passaggio di responsabilità generazionale è avvenuto in modo naturale. Emerge comunque il forte ruolo dei genitori che, conoscendo a fondo tutte le problematiche, finché possibile tengono ben saldo il timone familiare e sono sempre pronti ad offrire suggerimenti al comitato. Quest’ultimo ha proposto di recente un nuovo momento ricreativo all’interno dell’Istituto quale occasione per trascorrere tempo insieme. Gli ospiti sono quaranta per cui le rispettive famiglie si conoscono quasi tutte fra loro. L’iniziativa è stata apprezzata dal direttore Mattia Mengoni per il quale l’associazione è preziosa anche in quanto presenza interna critica.

Si realizza così quel patto educativo che lo stesso Mengoni ha indicato quale obiettivo nel corso della prima serata pubblica dedicata ai siblings nel nostro cantone. Genitori, fratelli e sorelle e professionisti sono chiamati a lavorare insieme per coprogettare il percorso della persona disabile in tutte le sue fasi. Per i professionisti si tratta ora di capire attraverso quali strumenti favorire questo approccio più aperto e partecipativo.