Il kit per il test del DNA arriva per posta (Marka)

 
 


La revisione della LEGU

Intanto la Legge federale sugli esami genetici sull’essere umano (LEGU), in vigore dal 1. aprile 2007, ha mostrato tutti i suoi limiti. Ma qualcosa si muove. La norma – spiega il farmacista cantonale Giovan Maria Zanini – disciplina in particolare le condizioni di esecuzione dei test genetici in ambito medico e l’allestimento di profili del DNA volti a determinare la filiazione o l’identità di una persona. Però negli ultimi anni lo scenario è cambiato. Le procedure d’esame sono diventate sensibilmente più veloci, economiche ed affidabili. Inoltre, come abbiamo raccontato, oggi sono acquistabili soprattutto sul Web innumerevoli esami non contemplati dalla LEGU. Così è cominciata la discussione che ha portato alla revisione della legge, adottata all’unanimità dal Parlamento nel giugno 2018 (l’entrata in vigore della stessa è prevista per il 2021, sono attualmente al vaglio le ordinanze). Chiediamo al nostro interlocutore cosa cambierà in futuro. «Il principio alla base della rinnovata norma – ci spiega Zanini – è che anche i dati genetici al di fuori dell’ambito medico possono contenere informazioni sensibili, che richiedono una protezione particolare per evitare gli abusi. Il disegno di legge fa dunque una distinzione tra due settori, a cui si applicano requisiti distinti. Gli esami genetici volti a determinare caratteristiche degne di particolare protezione potranno essere prescritti unicamente da professionisti della salute (il medico o il farmacista che garantiscono la loro consulenza prima, durante e dopo il test). Per ridurre al minimo gli abusi, ad esempio sui bambini, il prelievo di campioni dovrà avvenire in presenza di chi ha prescritto l’esame. Come nell’ambito medico, i laboratori che eseguiranno questi tipi di analisi saranno soggetti ad autorizzazione». Soltanto gli esami per sondare proprietà relativamente innocue, come la consistenza del cerume o la struttura dei capelli, potranno essere offerti direttamente ai clienti, anche attraverso il Web. I laboratori che eseguiranno tali test non saranno soggetti ad autorizzazione. Non avendo nessun nesso con la salute, questi esami non potranno essere eseguiti su persone incapaci di discernimento. «Fornitori e privati che non rispetteranno le regole si renderanno punibili e potranno essere perseguite», evidenzia l’esperto. «Problematica la situazione di aziende estere operanti sul territorio della Confederazione che offrono una varietà di esami online, tra i quali figurano anche quelli per determinare la predisposizione a contrarre una malattia o per eseguire test di paternità segreti. In questo ambito non è possibile imporre delle disposizioni nazionali. L’unica via praticabile consiste nel perseguire in Svizzera le persone che commissionano esami genetici abusivi presso società estere, per esempio su terzi senza disporre del consenso previsto per legge o su bambini». Ad entrambi i settori (quindi test soggetti e non soggetti all’autorizzazione) – continua l’intervistato – si applica quanto segue: possono ricorrere ad offerte di questo tipo solo individui capaci di discernimento (adolescenti e adulti). Alla persona che si sottopone all’esame possono essere comunicate soltanto le informazioni essenziali, mirate allo scopo del test. Né il datore di lavoro né l’assicuratore malattia possono esigere e utilizzare dati genetici. / RB

Esami genetici via Internet

DNA – Le indagini genetiche «fai da te» sono in costante aumento in Svizzera. Le autorità mettono in guardia su attendibilità e protezione della privacy
/ 05.08.2019
di Romina Borla

C’è chi rintraccia un figlio o una sorella grazie ad un test genetico ordinato online. «Una mia amica ha scoperto che suo padre era un soldato americano, passato in Europa durante la guerra. Altri raccolgono informazioni meno eclatanti ma sempre interessanti. Io morivo dalla curiosità e mi sono buttato». A parlare delle nuove frontiere della genealogia è un volto noto del cantone, Sergio Savoia, e lo fa con entusiasmo. «Volevo conoscere le mie discendenze etniche e scovare parenti sconosciuti, con tutti i limiti dell’esercizio». Ha scelto Myheritage, una delle tante società presenti su un mercato in crescita in Svizzera (tra le più popolari anche 23andMe, Ancestry e Igenea), che possiede un database con milioni di profili genetici, alberi genealogici e documenti storici di vario genere. «È stato facile: ho ordinato online il kit base che costa un’ottantina di franchi (ma ci sono test da 1500 franchi, ndr.). È arrivato per posta. Ho usato il tampone per prelevare un campione di DNA all’interno della bocca, l’ho infilato in una fialetta e spedito ad un laboratorio texano». 

Dopo qualche settimana è arrivato il verdetto via Web. «Dall’analisi risulta che nei miei geni c’è molta Europa meridionale, oltre il 60%». Secondo Myheritage Savoia è soprattutto greco e sardo. Nel miscuglio che gli ha dato vita c’è però anche un po’ di DNA degli ebrei dell’Europa centro-orientale (aschenaziti) e un coté asiatico (16,5%). Che dire poi del 10,8% ebreo sefardita nordafricano e del 3,4% mediorientale? L’intervistato sottolinea come siano dati da interpretare: «Bisogna conoscere un minimo di genetica e di storia per capire. I miei genitori, ad esempio, provengono dal Sud Italia: nell’antichità i greci colonizzarono il Meridione mentre geni sardi erano presenti in tutta Europa già in epoca preistorica». Ma non è questo il punto. «L’aspetto interessante di esami del genere è il loro essere un antidoto al razzismo», osserva Savoia. «Mostrano infatti come ogni persona sia il risultato di un miscuglio incredibile di popolazioni che si sono incontrate e separate nel corso della storia. Popoli che derivano da un unico gruppo di individui, mossosi dall’Africa nel mondo. Tutte quelle esistenze, i viaggi, gli incontri, gli scontri e le separazioni hanno lasciato tracce dentro di noi. È meraviglioso». Un altro dato messo in evidenza dal test è la corrispondenza genetica: il sistema trova cioè i profili che condividono parte di DNA con l’individuo analizzato. «Così mi sono assicurato che i miei genitori lo sono per davvero: li ho obbligati a fare il test (ride, ndr.). E ho rintracciato una cugina di terzo grado che non sapevo di avere. Ha 82 anni e vive nel New Jersey. Abbiamo iniziato un’emozionante conversazione online che mi ha riportato anche al paese di origine della mia famiglia, nel Sud Italia. Riscoprire legami che si erano persi nel tempo e nello spazio è stato un vero dono per entrambi».

«Nel nostro codice genetico è inserita una serie di informazioni interessanti anche al di fuori dell’ambito medico», spiega il medico cantonale Giorgio Merlani. «Ad esempio nel DNA si trovano tracce delle origini della specie umana. Studiandole, si può tentare di ricostruire discendenze e tracciare le mappature delle migrazioni dei nostri antenati». Alcuni test genetici in commercio, continua, poggiano dunque su basi scientifiche ma sul mercato si trovano anche prodotti che suscitano perplessità.

È d’accordo Giovan Maria Zanini, farmacista cantonale, che nel 2015 ha partecipato ad un’analisi del mercato commissionata dall’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) nel contesto della revisione della Legge federale sugli esami genetici sull’essere umano (leggi sotto). «Esiste addirittura un test per selezionare il partner perché l’attrazione fisica e tutto quello che chiamiamo amore sarebbe solo una questione di geni. Altri esami genetici calcolano la probabilità di una gravidanza di successo e la predisposizione alla longevità. Per non parlare del “test del guerriero”, che si propone di individuare le persone più portate al comando, o il bizzarro esame sulla consistenza del cerume».

«Non dimentichiamoci che anche test genetici a scopo medico, più scientifici, hanno una capacità predittiva relativa», sottolinea dal canto suo Merlani. «Sappiamo, ad esempio, che alterazioni di certi geni predispongono il soggetto ad alcune malattie o, al contrario, lo proteggono. Però ci muoviamo nel campo delle probabilità. Non si tratta di dati assoluti». L’essere umano, dice l’esperto, non è il semplice risultato dei suoi geni. Durante la sua esistenza entrano in gioco variabili che lo condizionano e determinano quanto lunga sarà la sua vita, se avrà figli, ecc. (ambiente, alimentazione, movimento, uso di sostanze). «Il risultato? Persone geneticamente predisposte al cancro al seno potranno anche non svilupparlo, mentre donne che non mostrano la particolare mutazione del gene si ammaleranno». Un altro aspetto da considerare è la serietà del laboratorio e la qualità delle analisi. «Non sempre i prelievi vengono effettuati in maniera corretta», dice Merlani. «I campioni talvolta sono contaminati, vengono scambiati o analizzati in maniera poco seria». Infine le indagini genetiche «fai da te» suscitano legittimi interrogativi in termini di protezione dei dati personali. In Svizzera – indica l’esperto – esistono norme restrittive sulla privacy ma molti diffondono con nonchalance i propri dati in Rete e inviano i loro codici genetici ad aziende senza sapere se queste conserveranno le informazioni e che uso ne faranno. Pensiamo a cosa potrebbe succedere se i dati finissero nelle mani sbagliate…».

Nonostante tutto però, riprende Zanini, i test del DNA che non rientrano nell’ambito medico hanno successo. «Il numero di esami genetici venduti dai maggiori distributori svizzeri (Progenom, Soledor e Igenea) – affermava una ricerca commissionata dall’UFSP nel 2015 – è nettamente aumentato dalla loro immissione sul mercato (…). Il trend non sembra essere giunto al termine». Il canale di distribuzione principale di questo tipo di prodotti era e rimane Internet, specifica l’intervistato. Studi medici e farmacie li propongono di rado ai clienti, preferendo concentrarsi su esami dai risvolti medici (celiachia, intolleranza al lattosio) e sui test di paternità. «In questi contesti l’offerta di test, a mio giudizio insostenibili dal punto di vista scientifico ed etico, sembra limitata». Più intraprendenti su questo fronte i centri fitness e d’estetica. «Ce ne sono diversi in Ticino che propongono esami del DNA per definire qual è l’alimentazione o l’attività fisica più adatta (Soledor, Delphigene, G&Life, ecc.). Senza dimenticare i test che forniscono indicazioni sulla tendenza all’invecchiamento precoce, sulla predisposizione alla calvizie, ecc. I costi delle analisi in questione variano dai 200 ai 500 franchi». Il consiglio, in questi casi, è di non crearsi troppe aspettative sull’attendibilità dei risultati. Come detto, l’essere umano non è una mera somma dei suoi geni e le ditte in questione sono poco filantrope e tanto orientate ai guadagni.