Serenità e tranquillità rappresentano gli atteggiamenti più costruttivi per affrontare la malattia di Alzheimer e in generale tutte le forme di demenza. Malati, famigliari e curanti sono chiamati a lavorare assieme affinché ogni fase della malattia possa essere vissuta come continuità della vita. Considerata la crescente diffusione di queste patologie, deve però maturare anche una nuova sensibilità sociale per facilitare la convivenza quotidiana con le persone colpite da un deterioramento cognitivo. A queste importanti sfide l’Associazione Alzheimer Ticino risponde dal 1992 con un impegno al fronte aggiornato e sempre più intenso. Nel 2018 la stretta collaborazione con Pro Senectute Ticino e Moesano è sfociata nell’apertura del Centro di competenza Alzheimer e altre forme di demenza con sede a Lugano.
Nei primi anni Novanta quando l’associazione presentava la propria attività negli spazi pubblici, molte persone non volevano nemmeno sentire parlare di demenza e si allontanavano. Ombretta Moccetti, responsabile del Centro di competenza ricorda bene queste reazioni di paura e rifiuto di accettare una realtà oggi divenuta una priorità a livello socio-sanitario. Si stima infatti che le persone affette da demenza che vivono in Ticino siano quasi 8000 (148mila in Svizzera); numeri destinati a crescere con l’invecchiamento della popolazione. La Strategia nazionale sulla demenza 2014-2017 è stata pertanto prolungata fino al 2019 e di riflesso quelle cantonali. Il Centro di competenza ticinese è nato proprio in questo ambito. Superati i tempi del diniego, l’azione delle autorità e dei loro partner si concentra ancora sempre sulla diffusione di informazioni, ma pure sulla formazione e l’adeguamento delle strutture.
«A livello di comunicazione l’impegno è immutato – spiega Ombretta Moccetti – perché siamo confrontati con un grande desiderio di conoscenza. Di fronte alla mancanza di sostanziali progressi sul piano delle cure medicamentose, diventa più che mai importante approfondire e capire in quali altri modi si può intervenire per sostenere la persona colpita da un deterioramento cognitivo ed i suoi famigliari». Nell’ultimo decennio, aggiunge la responsabile del Centro di competenza, sono stati compiuti progressi significativi nella formazione del personale curante e nell’allestimento di adeguate strutture d’accoglienza. Uno degli obiettivi è di facilitare le fasi di transizione nella presa a carico della persona affetta da demenza.
Ombretta Moccetti segue l’attività di Alzheimer Ticino sin dalla sua fondazione, avvenuta su impulso del geriatra dottor Franco Tanzi. Le prestazioni di sostegno rivolte ai malati e ai loro famigliari si sono nel tempo intensificate e diversificate. Il primo centro diurno terapeutico aperto a Lugano è stato ripreso da Pro Senectute e affiancato da altri quattro sull’insieme del territorio cantonale. Essi permettono di sgravare i famigliari curanti i quali possono beneficiare anche di altri tipi di appoggio, come le vacanze Alzheimer, i gruppi di auto-aiuto e l’antenna telefonica. Il fiore all’occhiello dell’associazione è l’Alzheimer Café, un’iniziativa partita da Lugano ed ora presente anche a Mendrisio, Bellinzona e Locarno. Precisa la nostra interlocutrice: «Questa forma di incontro ha suscitato grande interesse e successo. Si svolge a cadenza mensile in un ambiente informale ed è aperta a tutti gli interessati: malati, famigliari, curanti, simpatizzanti. Ogni appuntamento è dedicato a un singolo argomento presentato da un operatore specializzato e per il quale mettiamo a disposizione materiale informativo. Il momento è nel contempo conviviale e ricreativo, arricchito da un intrattenimento musicale. Essendo alcune regioni un po’ discoste, in particolare l’Alto Ticino, abbiamo deciso di promuovere nel corso di quest’anno un Alzheimer Café a Biasca.
La volontà di vicinanza alla popolazione, caratteristica di Alzheimer Ticino, è ora più efficace grazie all’apertura del Centro di competenza avvenuta lo scorso mese di marzo. Ombretta Moccetti: «Oltre a garantire una consulenza a tempo pieno, partecipo di regola ai Café ed effettuo, se necessario, visite a domicilio, in modo da riuscire a captare meglio i bisogni reali delle persone che si devono confrontare con una diagnosi di Alzheimer o di un’altra forma di demenza. Il nostro principio è quello di rispondere alle nuove esigenze unitamente a Pro Senectute e ai diversi servizi attivi sul territorio. La collaborazione è molto intensa anche con Alzheimer Svizzera che dispone di un’ampia documentazione alla quale possiamo attingere. Documentazione molto apprezzata dalle persone che si rivolgono a noi, perché offre spiegazioni e consigli semplici per la vita di ogni giorno. Viene inoltre prodotto materiale mirato per il settore formativo e le varie categorie professionali».
Proprio l’anno scorso l’associazione ticinese ha istituito un nuovo gruppo chiamato Tincontro. È destinato a coloro che si trovano ad affrontare una diagnosi di demenza in fase iniziale. Chi ha coscienza della malattia e desidera parlarne può partecipare a questo gruppo che al momento si ritrova ogni quindici giorni a Lugano. «Se osserveremo un interesse crescente in altre località – aggiunge la nostra interlocutrice – saremo come sempre pronti ad organizzare nuovi gruppi. In questo contesto viene favorita la condivisione di dubbi, paure ed esperienze con altre persone nella medesima situazione. Si impara così a relativizzare i propri problemi, a scambiare esperienze, a trovare nuove forze nel gruppo. Preziose sono pure le informazioni mirate che si ricevono sulle possibilità di aiuto anche finanziario».
La strategia volta a mantenere le persone affette da demenza il più a lungo possibile al proprio domicilio implica infatti l’esistenza di una rete di sostegno per le persone medesime e i famigliari sia dal punto di vista pratico sia da quello economico. Alzheimer Ticino conta molto sulla collaborazione dei medici di famiglia (sovente i primi a confrontarsi con il problema di un deterioramento cognitivo dei pazienti) per far conoscere le offerte a livello cantonale. Queste ultime contribuiscono ad assicurare sollievo ai famigliari curanti e a stimolare il malato per mantenere allenate le sue capacità residue. Focalizzare l’attenzione non su ciò che si è perso quanto piuttosto sulle risorse ancora presenti è il principio che Alzheimer Ticino e gli specialisti del settore hanno fatto proprio e che progressivamente dovrebbe tramutarsi nello sguardo della società verso queste persone sempre più numerose.
Informazioni
www.alz.ch/ti, tel. 091 9121707.