Telethon è una fondazione internazionale che si occupa di raccogliere fondi a favore di coloro che sono colpiti da malattie genetiche degenerative. Molto popolare grazie alla maratona televisiva che accompagna l’iniziativa benefica, quest’anno Telethon organizzerà un ricco programma di attività diffuse su tutto il territorio ticinese (l’elenco è pubblicato sul sito www.telethon.ch). 

Da quest’anno, inoltre, anche Migros Ticino sosterrà l’iniziativa, organizzando nelle sedi di Agno, Pregassona, Taverne, Faido e Biasca bancarelle con prodotti solidali e gadget Telethon.

Per l’occasione, abbiamo posto a Michele Bertini, che  è Presidente del Comitato Telethon della Svizzera italiana, alcune domande sulla manifestazione di quest’anno.

Michele Bertini, cosa sono le malattie genetiche rare?
In generale si tratta di malattie gravi o molto gravi, croniche, spesso degenerative e con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita dei malati e delle loro famiglie. Le malattie rare sono rare come numero di malati per patologia, ma il numero di queste patologie, e quindi quello delle persone che ne sono affette, è elevato: esistono infatti migliaia di malattie rare; quelle note sono oggi circa 6-7 mila, la maggior parte delle quali è di origine genetica. Anche se le malattie rare sono molto eterogenee, i malati e le loro famiglie sono confrontati con problematiche simili: difficoltà di ottenere una diagnosi corretta, difficoltà di accedere a informazioni sulla patologia e a cure adeguate, alti costi delle cure, opzioni terapeutiche limitate, riduzione o perdita dell’autonomia e della capacità lavorativa con conseguenti difficoltà economiche, ecc.

A cosa vengono destinati i fondi raccolti durante le giornate dell’azione?
La totalità dei fondi netti raccolti viene utilizzata, senza eccezioni, in Svizzera, per sostenere progetti di ricerca (50%) e progetti di aiuto sociale (50%); questa chiave di ripartizione può variare, a seconda degli anni, del 5%. Grazie all’impegno dei volontari e al sostegno dei propri partner, i costi di funzionamento della FTAS (Fondazione Telethon Azione Svizzera) sono ridotti allo stretto necessario. L’attività e i conti della FTAS sono controllati dall’Autorità federale di vigilanza sulle fondazioni, che dipende dal Dipartimento federale dell’Interno a Berna.

Anche in Ticino ci sono persone che ricevono un aiuto diretto dalla vostra iniziativa?
Nella nostra Regione la FTAS ha in particolare sostenuto la realizzazione di due importanti iniziative, cioè la creazione del Centro Myosuisse Ticino (con sede presso l’Ospedale Regionale di Lugano e presso l’Ospedale Regionale di Bellinzona) e la costituzione dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR). Il Centro Myosuisse Ticino, che fa parte di una rete di centri svizzeri di competenza, offre ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari genetiche rare o da altre malattie genetiche rare l’accesso a una consultazione medica specializzata e una presa a carico pluridisciplinare. La MGR fornisce invece in loco a questi malati e ai loro famigliari consulenza e sostegno, anche finanziario.

Oltre al sostegno dato dalle giornate del 2 e 3 dicembre, in che modo si può aiutare Telethon?
È possibile effettuare donazioni a favore della Fondazione Telethon durante tutto l’anno: online sul sito www.telethon.ch

– sul ccp 10-16-2 – al numero verde 0800 850860 con un sms al numero 339, digitando TELETHON SI + importo di vostra scelta oppure ci si può annunciare al segretariato della Svizzera Italiana e dedicare qualche ora del proprio tempo a questa causa (telethon-si(at)telethon.ch ).

Telethon
Raccolta fondi contro le malattie rare Sabato 2 e domenica 3 dicembre 2016.